Witam. Poszukuje szczegółowych informacji dot. tej rzadkiej choroby, najświezsze doniesienia/badania kliniczne ( ktore osrodki na swiecie sie tym zajmuja?) Do tej pory znalazlam tylko podstawowe informacje:/ Jesli ktos zechcialby sie podzielic swoimi zródłami ( w tym anglo,niemieckojezycznymi) byłabym baaardzo wdzieczna. Choruje dziecko znajomej.